🧠 [Autisme] "Ma fille est-elle autiste ?"

L'invisible prend tout son sens.

On parle d'autisme invisible. Mais le mot invisible ne décrit pas seulement le handicap de ma fille. Il décrit aussi le chemin pour y arriver — long, sinueux, semé de fausses pistes et de portes fermées.

Ma fille avait 17 ans quand le diagnostic final est tombé. Dix-sept ans. Et avec le recul, les signes étaient là depuis le début. Mais ils ne ressemblaient à rien de ce qu'on nous avait appris à reconnaître.

Ce qu'on imagine — et ce que c'est vraiment.

Parlons des idées reçues. Parce qu'elles m'ont moi-même mis sur la mauvaise piste.

L'intérêt spécifique autistique — tel qu'on nous le décrit souvent — c'est l'enfant qui connaît par cœur toutes les espèces de dinosaures à 4 ans. Qui peut réciter les capitales du monde entier. Qui collectionne les trains, les planètes, les numéros de plaques d'immatriculation. Une passion encyclopédique, visible, un peu décalée, souvent attendrissante.

Moi j'attendais les dinosaures ou un truc du genre... j'aurais reconnu les dinosaures !

Ma fille aimait le volley. Comme des milliers d'enfants aiment le foot, la danse ou la natation. Rien d'extraordinaire en apparence. Rien qui déclenchait une alarme.

Ce que j'ai compris après : l'intérêt spécifique n'est pas défini par son objet — aussi commun soit-il — mais par son intensité et sa fonction. Ce n'est pas quoi on aime. C'est comment et pourquoi. Le volley n'était pas un loisir. C'était une régulation émotionnelle. Un besoin. Un langage intérieur. La différence entre aimer quelque chose et en avoir besoin pour fonctionner.

Sur les relations sociales — même topo. On imagine souvent l'enfant autiste seul dans son coin, incapable de créer du lien. Ma fille aimait les autres. Elle avait des amies. Elle cherchait le contact.

Ce que la caricature ne dit pas, c'est que les personnes autistes peuvent adorer les relations sociales tout en les vivant différemment — avec plus d'effort, plus de fatigue, plus de décodage conscient de ce qui est naturel pour les autres. Ce n'est pas l'absence de lien social qui caractérise l'autisme. C'est la façon dont ce lien se construit et s'épuise.

L'autisme ne ressemble pas toujours à ce qu'on nous a montré. Et c'est précisément pour ça qu'on passe à côté.

Ce qu'on n'a pas vu — et pourquoi.

Elle n'a jamais fait une seule crise de colère. Pas même une demi-crise. Pour un garçon on se serait peut-être inquiété. Pour une fille — "elle est gentille". Circulez !

Elle ne discutait jamais les règles. Quand je lui donnais une heure pour rentrer, elle était là cinq minutes avant. Toujours. Ce que j'interprétais comme une qualité exceptionnelle était en réalité le signe d'un besoin vital de règles claires et prévisibles.

Le biberon, déjà — toutes les trois heures. À quelques minutes près (oui oui réglée comme une horloge). Maintenant que je sais l'importance de la régularité pour un cerveau autiste, je comprends. À l'époque, j'avais un bébé "facile".

Elle aimait les relations sociales. Donc si on avait cherché dans son comportement social, on serait passé à côté.

Pour la nourriture — elle respectait la règle "mange ce qu'il y a dans ton assiette" sans jamais se plaindre. On a appris à 17 ans au détour d’une séance de suivi psy qu'elle avait des préférences alimentaires fortes : “ah bon ? Mais tu n’en as jamais parlé ?”. Elle ne nous en avait jamais parlé. Parce que c'était la règle. Et les règles, on les respecte.

Et le volley — qu'on prenait pour une passion ordinaire. Elle en parlait tout le temps, y jouait tous les jours, en avait besoin — elle a utilisé ce mot — pour réguler ses mauvaises journées. En revanche regarder le volley à la télé ou dans un stade ? Aucun intérêt. Ce n'était pas le volley qu'elle aimait. C'était jouer au volley. Encore aujourd’hui, la pratique est une régulation. L'intérêt spécifique, là, bien caché derrière une passion qui semblait normale. C’est peut-être ce dernier point qui a été le plus complexe, car nous l’avons compris il y a seulement quelques mois, bien après le diagnostic : moi qui me disais, “mais il est où son intérêt spécifique ?”

Tous les signes de l’autisme sont bel et bien là : lls ne ressemblaient juste pas à ce qu'on crois.

Le début du parcours — la 3ème.

C'est en troisième que quelque chose a commencé à émerger. Ma fille se sentait différente. Elle trouvait les autres enfants "bêtes" sur des notions simples en classe — pas par arrogance, mais parce qu'elle ne comprenait pas pourquoi ce qui lui semblait évident ne l'était pas pour les autres.

On a pensé HPI — Haut Potentiel Intellectuel. C'était la piste logique.

Un pré-diagnostic chez une psychologue a révélé quelque chose d'inattendu : d'excellentes capacités cognitives pour les mots, et des résultats aux limites du fonctionnement standard pour les maths alors que ses notes en maths étaient excellentes (cela s’est rapidement écroulé au Lycée ! Comme quoi le test voyait vrai) . Le profil HPI était exclu. La psychologue a évoqué l'autisme — mais le bilan différentiel n'a rien donné de concluant. Elle a finalement opté pour un diagnostic d'anxiété généralisée.

Ce que j'ai appris plus tard : l'anxiété généralisée est une comorbidité fréquente de l'autisme. Ce n'était pas la cause. C'était la conséquence.

La psychologue nous avait dit que pour être certains, il faudrait un test en centre spécialisé. Et que l'attente était de deux à trois ans, que cela n’en valait pas la peine. Il fallait traiter l’anxiété.

On a accepté. On a stoppé nos recherches.

Les passages à l'hôpital.

Puis sont venus deux passages à l'hôpital. Un suivi s'est mis en place au CMP ado — Centre Médico-Psychologique.

Un psychiatre a suivi ma fille. La dépression a été avancée. Des antidépresseurs ont été prescrits.

Sans effet.

Ce que j'ai appris plus tard : les antidépresseurs n'ont pas le même effet sur un cerveau autiste. Le fonctionnement neurologique est différent. Ce n'était pas la dépression qu'on traitait — c'était l'autisme qu'on ne voyait pas encore.

Les scarifications elles-mêmes — qu'on lisait comme un signe de dépression — avaient une autre origine. Pas la douleur comme expression de souffrance psychologique, mais le besoin autistique de comprendre une sensation qu'elle ressent différemment. Son rapport à la douleur physique n'est pas le nôtre.

J'ai évoqué le pré-diagnostic de la psychologue au psychiatre. Il a souhaité reprendre l'évaluation. Et grâce aux antécédents et au suivi psychiatrique déjà en place, nous avons bénéficié d'un diagnostic accéléré.

Le diagnostic — et la libération.

Ma fille avait 17 ans.

Quand le mot est tombé — autisme — ce n'était pas un choc. Elle le savait. Je le savais. Nous le savions mais personne pour confirmer. Et pour tout le monde — elle, moi, nous — une libération. Enfin, elle se comprenait, enfin elle avait un mot : autisme.

Tous les morceaux du puzzle se sont mis en place en même temps. Le biberon toutes les trois heures. Les règles respectées à la minute. Le volley comme besoin vital. Les crises absentes mais la surcharge bien présente. Les antidépresseurs sans effet. Les scarifications mal comprises.

Ce n'était ni la dépression, ni l'anxiété généralisée — du moins pas en premier. C'était l'autisme. Avec l'anxiété généralisée comme comorbidité, pas comme cause.

Un seul mot. Et soudain, tout avait un sens.

Pour les parents qui se posent des questions.

Je ne suis pas médecin. Mais j'ai traversé ce chemin. Et si je devais vous dire une chose, ce serait celle-ci :

L'autisme chez les filles ne ressemble souvent pas à l'autisme qu'on vous a décrit. Les filles maskent — elles imitent les codes sociaux, respectent les règles, s'adaptent. Elles passent sous les radars pendant des années. Pendant des décennies parfois.

Voici quelques signaux qui méritent qu'on s'y arrête — pas pour poser un diagnostic, mais pour ouvrir une question :

Un respect des règles inhabituel, quasi mécanique, sans négociation. Une régularité dans les habitudes qui dépasse la simple préférence. Une passion qui ressemble à un besoin plutôt qu'à un plaisir. Une sensibilité aux textures, aux sons, aux lumières — même discrète. Une anxiété qui résiste aux traitements habituels. Un sentiment d'être "différente" sans pouvoir mettre le doigt sur quoi.

Et si votre enfant se sent différent sans savoir pourquoi — écoutez ce ressenti, posez des questions ouvertes : “Qu’est-ce que cela te fait de faire ce sport?” (si le sport est plus qu’une passion) — “Quel serait ton plat idéal en couleur, en forme?” (la mienne aime les aliments carrés !) — “Est-ce qu’il y a une texture qui te gêne ?” — “Pourquoi ne négocies-tu jamais sur les heures de sortie ?” (J’ai moi même posé la question : “ben, c’est la règle - pourquoi je demanderai ?”). Il sait quelque chose que les bilans ne voient pas encore.

Le parcours est long. Les listes d'attente sont réelles. Mais chaque professionnel que vous rencontrez est une pièce du puzzle — même ceux qui se trompent de diagnostic vous rapprochent de la vérité.

N'hésitez pas à partager votre parcours en commentaires — chaque témoignage aide un autre parent à se sentir moins seul.

Le diagnostic n'a pas changé ma fille. Il lui a juste rendu sa propre histoire — cohérente, sensée, légitime.

Et ça, ça n'a pas de prix.

Curieux, pas perdus. 🧭